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在荧幕前,他光彩照人,西装革履一丝不苟,是同事眼中“精致”“有仪式感”的典范;然而卸下妆发与长衫,飘落的皮屑与斑驳的红斑,主持人常山(化名)深藏多年的无声恐惧——他是一名银屑病患者。常山的困境,是中青年银屑病患者群体在求学、就业关键期遭遇挑战的一个缩影。
银屑病,俗称“牛皮癣”,是一种慢性、复发性、炎症性皮肤疾病。知名银屑病专家、天津医科大学总医院皮肤科主任王惠平教授指出,约三分之二的患者在40岁前发病,正值人生黄金阶段。皮损若出现在面部、头皮、指甲等暴露部位,极易被他人察觉,使患者承受着身体与心理的双重压力。
对于常山这样需要频繁面对镜头的主持人,以及教师、销售、记者等需广泛社交的职业人群,外在皮损带来的自卑感与社交焦虑尤为强烈。“没有得过这个病的人,很难体会其带来的伤害。”天津医科大学总医院皮肤科主任王惠平教授坦言,患者的痛苦是双倍的,他们不仅需要理解与关爱,更需要能够真正改变现状的有效治疗手段。过去,传统治疗疗效有限且副作用较多,医患双方常感无力。
(图片由AI绘制)
大概在2020年初,常山找到了王惠平,想了解和尝试银屑病治疗的新手段——生物制剂。
“如果是在以前,他找到我,我可能会感觉很遗憾。因为过去银屑病治疗药物的疗效是很有限的,副作用也比较多,尽管患者求医的心情非常迫切,但我们往往无能为力。”王惠平说,“随着我们对银屑病发病机制认知的不断深入,相关靶点被发现,近几年生物制剂的上市让银屑病步入了靶向治疗的新时代,我们这一代的皮肤医生也迎来了好时代。现在包括银屑病在内的许多免疫疾病虽然还无法根治,但已经能做到皮损的全清或者基本全清,而且可以维持很长一段时间。我可以非常骄傲地和患者说,这个病能治好。”
新疗法的效果表现得很快,常山身上的皮损渐渐褪去甚至消失,只剩下一些痕迹,他的工作也重新步入正轨,只是疾病偶尔的反复还是会给他带来一些困扰。
“因为职业原因,许多患者对治疗的需求很高。一个小反复就会让他们马上陷入焦虑,所以我们也一直强调,银屑病的治疗不是一蹴而就的,而是需要有效的长程管理。”王惠平说,银屑病的治疗不是医生或者患者某一方的事,它既需要医生的科学方案,也需要患者的依从和自我管理,是需要双方密切配合从而实现效果最优的事。
2024年,强生创新制药发起了“此地无银”公益项目,首次聚焦银屑病患者学业、职业公平发展。2025年,强生以AI之手,与医生共创银屑病患者AI职业肖像,从第一幅到无数幅,希望通过科技的力量,让更多人科学认知银屑病,鼓励更多患者从“此地”开始,公平追求学业、职业发展。(张梦凡)
