每年的7月23日是国际Castleman病日。为进一步提升社会对Castleman病的认知和提升Castleman病患者医疗质量，在2024年国际Castleman病日到来之际，中华医学会罕见病分会、中华医学会血液学分会罕见病学组、中国Castleman病协作组（CCDN）和卡斯特曼之家联合在北京正式发布《Castleman病（铃铛病）关爱行动指南》（2024）。

　　这是继去年发布2023年《Castleman病（铃铛病）患者关爱倡议书》的进一步行动。结合2024年Castleman病患者生存现状调研结果，将“知、诊、治、爱”四个维度的倡议落实到具体行动，对Castleman病的科普宣传、就诊、诊断、治疗、患者关爱等方面提供具体建议。

　　“卡斯特曼之家”主理人林琳女士表示：“《Castleman病（铃铛病）关爱行动指南》（2024）能够帮助患者及其家庭更好地理解、应对Castleman病，同时提供就医指导，帮助患者早日恢复正常生活；而且也能提升大众对Castleman病的认知与理解。我们希望在指南的引导下，未来能有更多的关注和力量加入关爱行列，携手共筑治愈希望。”

　　作为社会上关注Castleman病的中坚力量，爱心企业百济神州始终致力于推动Castleman病在内的罕见病诊疗发展，为患者带来创新药物，并提高药物可及性。百济神州副总裁、血液肿瘤事业部负责人朱晶岩表示：“百济神州期待与行业内各方力量紧密合作，坚信通过医生、患者组织以及社会各界的携手努力，能为Castleman病在内的罕见病患者点亮希望之光。”

　　Castleman病属原因未明的反应性淋巴结病之一，也称为血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病。临床较为少见，全球范围发病率仅约2/10万人。作为血液领域的罕见疾病，Castleman病的临床表现极易与其它疾病混淆。同时受就医条件影响，存在较高的误诊和漏诊风险。

　　《2024年Castleman病患者生存现状调研》表明，Castleman病患者在整个就医过程中面对多种挑战，比如确诊困难、医生对Castleman病认知不足等。调研数据说明虽然在倡议书的引领下Castleman病确诊率有所提升，但当前Castleman病诊疗环境仍存在诸多不足，亟需改善。

　　结合调研结果，延续2023年《Castleman病（铃铛病）患者关爱倡议书》，《Castleman病（铃铛病）关爱行动指南》（2024）从现状和行动两个层面进行细分，对Castleman病的科普宣传、就诊、诊断、治疗、患者关爱方面，提出共计12条有助于改善Castleman病诊疗环境的具体措施。

　　对此，中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬教授表示：“非常期待《Castleman病（铃铛病）关爱行动指南》能更有效地汇聚社会各界力量，显著缩短患者确诊周期，提高疾病治疗效率和效果，并真正落实到大众、患者、临床医生，帮助患者回归幸福生活。”（李森）