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10月29日是世界银屑病日,《中国银屑病患者复发洞察调研报告》(以下简称:报告),正式发布。该调研由北京白求恩公益基金会发起,北京市卫生健康委员会“生命与医学”科学倡导,杨森中国公益支持,覆盖30个省份,427位患者参与,深度呈现了银屑病患者的生活与治疗现状及需求。
该调研发现,疾病复发为银屑病患者带来了负担的沉重,对患者的心理、生理、工作以及生活产生了极大的困扰。生物制剂作为创新治疗方式显著改善了银屑病患者的预后,但仍有大量患者对生物制剂认知不足而未能从中获益。
“减少复发”已成为银屑病患者的主要治疗诉求
目前,我国有近700万银屑病患者,社会总体负担沉重。银屑病较难完全治愈,多数患者患病时间较长,经历多次复发。调研发现,十年以上病程的患者占比高达65%,平均经历8次复发,复发超过10次以上的患者占比接近60%。
图:定量调研结果-银屑病患者复发次数
(有效样本量327)
复发给患者日常生活带来了严重的困扰,超过80%的患者在心理和生理方面存在严重困扰,超过60%的患者认为银屑病给生活与工作/学习带来困扰。69%的患者表示“减少复发”是其选择治疗方式时主要考虑的因素。
图:定量调研结果-69%的患者迫切希望可以减少复发
(有效样本量327)
长期稳定的皮损清除成为最受关注的治疗目标
银屑病患者治疗方式多样,包括外用药物、中医治疗、口服西药、光疗、生物制剂等多种治疗方式,其中生物制剂是最具创新性的治疗药物。北京大学人民医院皮肤科张建中教授指出,“随着创新药生物制剂的出现,皮损的清除程度得到了极大的恢复,无复发间隔显著延长,患者能够追求更高的治疗目标即‘临床缓解’。”调研中也显示生物制剂治疗效果明显,治疗3个月后,超过90%的患者可清除大部分皮损(PASI 75),其中超过50%的患者达到皮损的基本完全清除(PASI 90/100)。在对既往治疗效果的评估中,患者对生物制剂疗效高度认可,治疗满意度达8.65分(满分10分)远高于其它治疗方式。
图:定量调研结果:既往治疗方式的效果评估
(有效样本量327)
然而,目前生物制剂的使用范围还远未能与其疗效和认可度匹配,调研发现,在受访患者中有超过94%的患者符合生物制剂的治疗条件,但使用者仍是少数。
图:定量调研结果:选择治疗方式考虑因素
(有效样本量327)
药物可及性提升也是患者广泛获益的重要基础。生物制剂纳入医保极大的提升了药物可及性,但报告显示,医保政策在全国的广泛落地还在持续推动中,仍有很多患者受困于政策未落地、药物未进院而无法获益于生物制剂治疗。另外,未使用过生物制剂患者对其认知不足也阻碍着生物制剂的使用,调研显示,未使用过生物制剂的银屑病患者中,其中53%的人群对生物制剂持负向态度,对安全性的顾虑是主要因素。在使用过生物制剂的患者中也仍存在尚未被满足的需求,如,停药后3个月内出现复发、给药频率较高难以坚持等成为主要焦点问题。
图:定量调研结果-生物制剂治疗痛点
(有效样本量327)
张建中教授表示,“创新药品应当从大型医院逐步走向基层药房,可以帮助患者更好的了解新药并用上好药。生物制剂是一种安全性良好的治疗方式,可以帮助患者实现更好的治疗目标,但伴随着生物制剂的发展,患者也提出了更高的治疗诉求,比如使用更为长效、给药频率更低的生物制剂,有助于把银屑病规范化诊疗推进一大步,让更多患者实现减少复发,达到临床缓解的治疗目标。”
规范管理减少复发隐患,聚力共创“无银”生活
银屑病作为皮肤科的常见病,大众并不陌生,但在患者长期治疗中仍存在诸多治疗误区需要破除。
在患病初期,很多患者缺乏对银屑病及其治疗的基本认知,常常出现因急于寻医问药,偏听偏信不当的治疗方式、出入没有行医资质的诊所等情况,延误了“早诊早治”的最好时机。
在接受生物制剂治疗过程中,部分患者因为获得了生物制剂远超预期的疗效而开始忽视生活方式管理,却因此增加了疾病复发的风险;有患者表示由于目前使用的生物制剂给药频率较高,自己忙于工作或学习,难以定期到医院复诊取药;还有部分患者提到存在依从性不佳、自行减药,导致疗效不佳,这些行为都为复发埋下了隐患。
张建中教授对此提醒,“患者一旦发现症状,应到正规医疗机构就诊,遵从医嘱进行治疗。在生物制剂的治疗过程中也不可大意,维持良好的生活习惯可以事半功倍,比如,减少熬夜、喝酒等不良生活习惯。目前也有一些给药频率低、控制复发效果好的生物制剂会帮助解决目前未被满足的治疗需求。”
《中国银屑病患者复发洞察调研报告》深度呈现了银屑病患者的治疗现状与需求,为银屑病的规范治疗提供了有力支持。未来,随着医学研究进一步推进,医疗创新成果的可及性增强,更多患者可以选择科学、有效的诊疗方式,实现长期规范化治疗。社会对于银屑病患者的理解与包容也需要多方共同努力,爱愈“无银”,让患者净享“无银”生活。(杨帆)