“微光计划”第二季正式启动 助力罕见软组织肿瘤诊疗科普

  10月26日，骨与软组织罕见肿瘤患者关爱项目——“微光计划”第二季正式启动。新一季在持续关注腱鞘巨细胞瘤的同时，首次将硬纤维瘤纳入覆盖范围，征集对象也由患者扩展至患者、家属和临床医生。

  “微光计划”由中国人体健康科技促进会、蔻德罕见病中心主办，默克中国医药健康等提供公益支持，旨在通过征集和整理真实诊疗经历，改善相关患者群体信息匮乏、辗转求医的处境。

  “微光计划”首季于2025年10月启动，面向全国腱鞘巨细胞瘤患者征集诊疗经历。半年间，项目累计收集32份患者故事，触达患者6万余名，并帮助这一群体建立起全周期的经验库。第二季在此基础上拓宽覆盖边界，希望汇聚患者、家属与临床医生多方视角，更立体地呈现疾病群体的真实处境。

  腱鞘巨细胞瘤与硬纤维瘤同属易被忽视的罕见软组织肿瘤。前者发病率约两万分之一，多发于20至50岁青壮年，虽属良性肿瘤，但具有局部侵袭性，常导致关节肿痛、僵硬和活动受限，复发风险较高；后者发病率约二十万分之一，高发于30至40岁人群，虽不发生远处转移，但病程难以预判，可能侵犯肌肉、神经和脏器，引发剧烈疼痛乃至活动能力丧失。由于诊疗链条长、社会认知薄弱，两类疾病患者普遍面临确诊难、误诊多、治疗路径模糊等问题。

  “罕见病被更多人认识，需要更多人持续做实事。”中国人体健康科技促进会秘书长助理刘黛西表示，期待医疗、科研、政策与社会各界长期同行，加速罕见病困境“破冰”，让患者不孤单。

  蔻德罕见病中心创始人兼主任黄如方表示，第二季“不只关注腱鞘巨细胞瘤，也纳入硬纤维瘤；不只听患者说，也听家属和医生说”，让患者诊疗经历、家属照护经验、临床专业思考共同化作微光照亮后来者，同时推动临床信息互通，帮助患者和家庭更快找到方向。

  据悉，“微光计划”第二季故事征集将持续至2027年2月27日，面向全国腱鞘巨细胞瘤及硬纤维瘤患者、家属和临床医生，征集疾病诊断、治疗康复、应对复发等方面的真实故事，所汇集的个体经验将转化为公共科普资源。（肖春芳）