第三届诺华患者日探讨：如何让患者参与贯穿医疗决策全流程

  10月15日，以“聚能患者，引领未来”为主题的第三届诺华中国患者日在上海举办。

  来自政府部门、学术研究机构、医疗机构、企业和患者组织齐聚一堂，共同探讨在当前的时代背景下，“患者力”如何被激发，又该如何被制度化、合作化和专业化，以真正去推动这句耳熟能详的“以患者为中心”。

  诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示，诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

  中国疾控中心慢病中心主任吴静表示，慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。

  北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到，患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。

  近年来，从国际经验到本土探索，多方协作已为患者关怀生态建设提供了丰富的案例和可行路径。随着时代发展和技术进步，合作模式也在持续优化以满足不断变化的需求。通过整合前沿实践与数字化发展趋势，患者组织有望进一步扩大服务覆盖与影响力，提升协同效率与专业化水平，并更好地满足患者真实需求。

  北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿表示，患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。

  本届患者日特别设立“聚能共赢”的环节，聚焦患者组织管理实践与社交媒体传播两大维度，分享相关领域的先进经验，并邀请患者组织参加互动工作坊，通过场景演练与专家指导，助力患者组织探索将真实需求转化为更具社会影响力的倡导行动。

  广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道，患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。（张梦凡）