被“不死的癌症”选中的三兄妹：强直患者的弯曲人生

　　李梅从小就活在不安中。人生每一步都不容失误——她必须考上大学，找到稳定工作，为自己赢得保障。

　　她患有强直性脊柱炎，这种病最常见的症状是下背部疼痛、僵硬，活动受限。哥哥李伟和弟弟李强比她更早确诊，父母倾尽所有也无法负担高昂医疗费。李梅看着家人日渐弯曲的身躯，学会了用全力对抗命运。

　　厄运

　　厄运的阴影笼罩着李梅的童年。2000年，6岁的哥哥李伟玩沙时突然站不起来，随后身体僵硬、频繁发烧，髋关节刺痛让他只能蜷缩床上。李梅目睹哥哥失去活力，父母只能默默流泪。弟弟李强在小学四年级也出现同样症状，这个活泼好动的男孩起初偷吃止痛药去上学，但很快连奔跑都吃力，最终靠拐杖挪动。辗转求医后，他们得知这叫“强直性脊柱炎”——俗称“不死的癌症”。

　　初一那年，李梅背部开始酸痛，走路吃力、姿势前倾。家人带她多次检查，结果阴性让她一度以为逃脱了厄运。但14岁时，她终于确诊，症状加重到发烧腹泻。三个孩子的治疗费像无底洞，击溃了母亲王秀芳——她借遍亲友也筹不到钱，只能悲伤中挣扎求生。

　　李家靠种瓜维生。收成差时，瓜价低至每斤几毛钱，年收入不足2万元。父亲农闲去修庙佛像，指甲缝里抠出的钱只够买最廉价的止痛片。

　　骨子里的倔强​

　　为挤出医药费，李家压缩一切开支。李梅高中前仅有的好衣服是护士送的旧衫。最艰难时，母亲求医生将一针生物制剂分给两个孩子注射。

　　但钱和药都不够，兄妹只能靠自己。大哥李伟辍学打工，辗转沿海和新疆，靠锻炼和止痛药坚持。2018年，卧床两年的李强也挣扎起身，去餐厅当服务员。强直炎症侵蚀了他的手指关节，端盘时颤抖的双手总慢半拍。被调去后勤那晚，他在仓库哭到半夜，第二天却笑着对家人说：“能干活就有希望。”

　　李梅隐瞒病情、刻苦学习，梦想成为教师。高考前，突发虹膜炎（强直患者常见并发症）。，视力骤降。她靠同学录音补课，在黑暗里摸索书本。为维持体力，她逼自己每餐吃两碗饭，甚至偷偷加药量。最终她考入河南一所大学，离教师梦近了一步。

　　生命中的转折​

　　大学毕业后，李梅担心驼背影响教书，脊柱变形恐惧如影随形。2020年，转机降临。父亲参加县城义诊时得知“强直性脊柱炎健康乡村项目”。

　　2019年10月8日，原国务院扶贫办、国家卫健委联合印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程工作方案》，面向全国832个国家级贫困县贫困强直患者实施医疗救治。项目由农工党中央汇聚各地医疗专家提供技术指导，中国乡村发展志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会作为项目执行单位，得到了中华医学会风湿病学分会、三生国健药业等的支持配合。2021年8月在全面推进乡村振兴的新征程中，项目扩大至面向全国农村强直患者，并更名为“强直性脊柱炎健康乡村项目”，截至2024年12月，项目已经覆盖了29个省、市、自治区，救治帮助了数以万计的患者。

　　河南也在2020年初启动强直性脊柱炎健康乡村项目，李家在县级医院就能拿到生物制剂。以往父母得颠簸一天去省城，自付月费近4000元；现在项目补助基本免除费用。李梅命运逆转：规范治疗让她恢复健康，她通过教师招聘考试，站上了渴望已久的三尺讲台。

　　重生的光

　　如今，李家三兄妹各自展开新生活。李伟当上辅警；李强被姐姐接到工作地，在眼镜厂日包装5000个镜盒，手指灵活度超乎预期；李梅教书两年，仅监考久坐时需起身活动。

　　偶尔有学生天真地问：“老师挺直背会更好看吧？”她总笑着摸摸微弯的脊柱：“我在努力呢。”（武承琦）