PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病，临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年龄发生，但更常见于30-40岁人群，对青壮年造成终身沉重的负担。

　　11月7日，第七届中国国际进口博览会期间，诺华中国宣布与中国罕见病联盟启动合作项目“极光计划”。双方希望就提升社会各界对PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）这一罕见病的关注和健康素养等方面展开交流与合作，以助力更多PNH患者能够早日回归正常生活。

　　诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示，“近年来，诺华积极开展与中国PNH患者组织与该领域专家的合作，推动学科发展，助力中国PNH诊疗模式升级。去年进博会上诺华与PNH病友之家启动深度合作，今年我们又迎来了和罕见病联盟的合作。作为一家专注创新药物的制药公司，诺华始终践行‘以患者为中心’的承诺，将持续加大研发投入，积极提升药物可及性，与各方携手为更多患者带来更多治疗选择和希望。”

　　针对本次合作，诺华将与罕见病联盟探讨如何协力提升PNH患者和公众对该疾病的认知和健康素养，以及如何通过开展各类活动和项目以帮助患者及其家属更好地了解PNH、助力改善医患沟通，并推动整个社会的健康绩效提升，增强全社会对这一罕见病群体的关爱。

　　此外，双方将探索开展针对临床医生、药学专家等医疗专业人士的培训项目，旨在提高对PNH的诊疗能力，确保患者能够接受到最新、最有效的治疗方案。未来，诺华和罕见病联盟还将探索更加多元化的合作模式，以期为PNH患者群体带来更全面和有效的支持与帮助。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，“PNH被称为‘罕见病中的罕见病’，中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱，发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程，离不开各方的共同努力。”

　　兰州大学第二医院张连生表示，当前国内的PNH治疗取得了令人瞩目的进展。在PNH靶向治疗的新时期，创新补体抑制剂的问世，促使我们向更高的治疗目标迈进。然而，PNH患者依旧面临诸多难题。因疾病症状的特殊性和罕见性，诊断难、费用高等问题也始终困扰着PNH患者及其家庭。诺华与罕见病联盟的合作，为更多患者带来了新的希望。（战钊）