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CPP患儿生存质量调研项目启动 助力早期诊断和规范治疗

来源:光明网2024-05-31 13:31

  当前,性早熟已成为仅次于肥胖的第二大儿童内分泌疾病。5月26日,在六一国际儿童节到来之际,中国中枢性性早熟患儿(简称CPP)生存质量调研项目在汉启动,这也是国内首次开展针对CPP患儿生存质量的调研。

  据了解,活动由《健康报》发起,将面向全国医生、CPP患儿及患儿家长开展深入调研,通过规范的诊疗流程、问卷调查和专家巡讲,全面收集与儿童性发育相关的心理和行为数据。预计于2025年第一季度发布调研报告。

  儿童“超速”成长应引起重视

  “性发育是按照特定时间和顺序完成的。”中华医学会儿科学分会副主任委员、华中科技大学同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长罗小平教授介绍,根据中华医学会儿科分会内分泌遗传代学组最新的性早熟诊疗共识,儿童中枢性性早熟(CPP)指儿童下丘脑-垂体-性腺轴功能被提前激活,导致女孩7.5岁前、男孩9岁前过早出现了内外生殖器官的快速发育和第二性征。近年来,性早熟发生率逐年攀升,已成为仅次于肥胖的第二大儿科内分泌疾病,中国学龄儿童性早熟的患病率约为0.43%-4.7%。

  罗小平教授介绍,中枢性性早熟会给孩子身心带来一系列负面影响。由于生长发育“超前”,初期孩子身高会显著高于同龄人,但随着骨骺线过早融合,其最终身高会明显低于平均水平,或显著低于遗传性靶身高。此外,患儿身心发展不同步也会造成和性发育相关的心理问题,比如男孩可能出现犯罪冲动行为,女孩可能因为身体发育“与众不同”而自卑、孤僻,甚至有可能成为性侵或性虐待的对象。

  提防这些“催熟”的环境因素

  “近年来,随着性早熟患儿的不断增加,在长达两年或两年以上的治疗过程中,诊疗的规范性和患者依从性问题逐渐浮现,并影响着最终治疗效果。”福州市第一总医院儿童专科院区院长助理、原福州市儿童医院副院长林芃教授表示,由于缺少专科医生,儿童性早熟在部分基层医院无法及时检出,以致贻误治疗。与此同时,医疗机构对患儿院外的随访和管理不足,部分患儿中断治疗,前功尽弃。

  《健康儿童行动提升计划(2021-2025年)》强调,要为儿童提供全方位、全过程、有温度的儿童医疗保健服务。对此林芃教授建议,应通过远程医疗、多学科会诊、医联体等手段,弥补基层医院诊断能力不足的短板,同时通过信息化手段加强中枢性性早熟患儿管理,建立起规范的随访机制,为患儿和家长提供持续性服务。

  “对于快速进展的中枢性性早熟,越早诊断、越早干预,治疗结果越好。”罗小平教授介绍,GnRHa 类药物是国际上治疗 CPP 的标准药物,通过对垂体-性腺系统的抑制作用,对性激素依赖性疾病发挥作用。近年来,随着GnRHa 长效制剂的出现,患儿从每月打一针变为每3-6个月打一针。“从卫生经济学的角度来看,长效方案减少了就诊和注射的频次,家长误工、患儿误学的成本都大大降低,治疗依从性也得到了极大地改善。”

  面向CPP患儿的调研项目全面启动

  罗小平教授在中国中枢性性早熟患儿(简称CPP)生存质量调研项目启动仪式上指出,根据既往临床研究,CPP患儿的生活质量评分普遍低于对照组,他们常面临心理健康和社交方面的双重压力,如更容易遭受欺凌,更容易出现心理行为问题等。然而,由于调研样本量和内容的局限性,我国在CPP患儿全面生活质量评估方面仍显不足。

  据了解,此次调研旨在提升社会对CPP的关注度,增强公众对疾病的认知,从而推动患儿的早期诊断和规范治疗。罗小平教授表示,团队将通过此次调研制定CPP行业蓝皮书及行动方案,全面揭示CPP对患儿及家庭的心理与社会影响,量化分析治疗过程中的问题和挑战,为医疗人员优化治疗方案、提高治疗效果提供数据支持。同时,为医保政策等卫生经济政策的制定提供有力依据,提高社会对CPP治疗的认识和支持,进一步改善患儿及其家庭的生活质量。(康文)

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