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7月1日,由浙江省癌症基金会主办,温州市幸福丝带姊妹之家志愿者协会承办,诺华中国公益支持的乳腺癌患者组织领袖论坛在浙江温州举办。
中国抗癌协会康复分会名誉主任委员、北京爱谱癌症患者关爱基金会主席史安利教授,浙江省肿瘤医院浙南中心执行院长、浙江省医师协会乳腺专委会主任委员杨红健教授、中国抗癌协会康复分会副主任委员甄荣教授,温州市慈善总会副会长郑雪君,温州市和乐社会工作服务中心总干事吕丽瓦,温州市幸福丝带姊妹之家志愿者协会会长王喆与来自北京、上海、郑州、昆明、吉林、温州等全国7省13市13个乳腺癌患者组织领袖齐聚一堂,以“生命值得 共筑美好”为主题,围绕患者组织工作中的亮点及需求、乳腺癌康复经验分享、持续丰富乳腺癌患者生活等多个核心议题展开讨论,以期提升患者组织的影响力,增进医生、企业和患者的交流,推动“以患者为中心”的药物研发并为患者提供更多关爱和服务。
据世界卫生组织最新数据显示,乳腺癌已取代肺癌成为全球第一大肿瘤。在中国,乳腺癌仍是威胁女性健康的第一杀手,是女性发病率最高的恶性肿瘤,2020年中国新发乳腺癌病例高达41.6万,其中超过90%的乳腺癌确诊患者为早期乳腺癌(EBC),有部分早期乳腺癌患者接受了手术和术后治疗会进展为晚期。
在这庞大的数字背后是鲜活的生命,是遭遇“不幸”的家庭。“然而,乳腺癌患者又是幸运的,随着新药研发、获批及临床应用速度的加快,越来越多的创新药物可供选择,诊疗水平得到了前所未有的提升,患者生存期不断延长,生活质量也逐步得到改善。”中国抗癌协会康复分会名誉主任委员史安利教授表示。
史安利教授
值得注意的是,《乳腺癌预防科普宣教专家共识》指出我国乳腺癌患者就诊延误率高达35%左右。“这主要是因为对疾病防治知识不了解、缺乏自查和筛查意识;以及心理因素、工作和家庭经济原因、社会环境的不正确影响等。”浙江省医师协会乳腺专委会主任委员杨红健教授提醒道,“坚持‘早发现、早诊断、早治疗’原则,乳腺癌是可防可治的,患者的生存质量也将会大大提高。也希望通过此次论坛的发声,提高全社会对乳腺健康的关注,让更多人可以防患于未然,重视乳腺癌防治。”
杨红健教授
生病是一场意外,然而总有人能让生命在困顿中开出美丽的花朵,重塑自己未来的人生。她们给别人带来的是扬在脸上的自信,从心底散发出的善良和刻进生命里的乐观与坚韧。
“刚生病时自己对癌症是一无所知的,感觉很迷茫,这也成为后来我们创办患者组织的初心。”温州市幸福丝带姊妹之家志愿者协会会长王喆表示,“中国乳腺癌的高发年龄在45-55岁,这部分女性在家庭和社会都担负着重要责任,一旦患病,自己和家人的压力都比较大。同时,癌症治疗经济负担并不轻,患者面对的不仅仅是疾病带来的疼痛,还有心理上的恐惧和担忧,乳房缺失带来的情感创伤。我们希望通过乳腺癌患者组织,把大家聚在一起,分享康复经验,相互支持和疏导。希望可以用星星之火,帮助其他患者聚光前行,重燃对生活的热情和信心。”
王喆会长
“患者组织可以与医院配合,更好地发挥它的作用,比如在治疗的间歇阶段和康复阶段,组织患者进行茶道、插画等活动,发展其兴趣爱好,帮助她们分散注意力,减轻压力,使身心得到康复。通过举行各种公益活动,使患友们逐步康复,并且渐渐地真正回归正常生活。”史安利教授表示,“同时,我们也在积极地进行疾病认知的普及,强化预防为主,以及早筛、早诊、早治这个理念。早期乳腺癌患者很多是可以治愈的,而晚期则需要延长生命、提高生活质量。在治疗方案上患者希望用药可以更方便,安全可靠,而且副作用少。如今科学技术发展了,增加了口服用药、皮下注射等方式来进行治疗,这样为患者提供了极大的便利,缩短治疗时间,使得还在职场的姐妹不用再频繁请假。此外,我们希望药企能够及时将创新药物引入中国市场,国家、企业、患者等多方携手帮助解决药物可及性问题,推动药物尽早纳入医保,降低价格,减轻患者负担,让广大乳腺癌患者都能用得上和用得起。”
满足乳腺癌患者的迫切需求,离不开多方的努力。作为全球领先的制药企业,诺华一直致力于研究、开发并引进处于世界前沿的乳腺癌突破性疗法,为中国患者带来更多新选择,帮助她们重获生命力量。同时,也积极倾听患者声音,深入了解她们的真实需求,持续与患者建立有温度的连接,为更多乳腺癌患者带去切实的关爱与守护,带去生命的新希望。(建文)