光明网讯 5月5日是世界肺动脉高压日，这一疾病日的设立旨在呼吁社会各界关注肺动脉高压患者群体的诊疗现状、生活质量，在关爱病患的基础上，合力帮助他们改善其生存现状。

　　日前，首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布，关注肺动脉高压中的第一大类——动脉性肺动脉高压（以下简称“肺动脉高压”）。其中，特发性肺动脉高压在我国属于罕见病，未经治疗的患者中位生存期仅为2.8年。

　　政策加持 肺动脉高压患者经济负担有望进一步减轻

　　《白皮书》指出，近年来中国肺动脉高压诊疗水准在各方面均显著提升，医保政策的推进与落地也卓有成效。目前，国家基本医疗保险覆盖情况较好——城镇职工医保、城镇居民医保和新农合覆盖了约90%的患者，门诊报销也已覆盖65%的医保患者。

　　“美中不足”的是，部分地区尚未实现门诊报销，其中不乏肺动脉高压患病率较高、潜在高危人群密集的地区；另一方面，门诊治疗费用报销比例仍有所限制，仅有22%的受访者表示门诊治疗费用能够报销70%以上。

　　目前，国家正不断优化医保政策，积极探索创新支付模式，使经济负担不再成为肺动脉高压患者接受规范化治疗的阻碍。

　　“早诊早治” 更要解决肺动脉高压规范化诊疗依从性困境

　　“随着医学的发展与观念的进步，我国肺动脉高压的诊疗水平已有了显著提升，然而通过调研我们也发现患者目前仍面临几大诊疗困境：确诊困难、治疗规范化不足、回归正常生活面临阻碍。”国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师柳志红教授表示，“患者全程治疗依从性仍有待加强，政策的实施落地执行情况，与期望水平仍具有一定的距离。也正是为此，我们呼吁社会各方持续探索、积极合作，进一步加强医患教育、提高治疗依从性、减轻患者负担，推动我国肺动脉高压诊疗事业的长足进步。” 肺动脉高压作为一种致死性的疾病对患者生命质量影响比肩肿瘤，但是如果能够做到早诊早治将会大幅提高患者的生存质量，改善患者的愈后，可以减轻整个社会以及家庭的负担。

　　于此，由国家心血管病专家委员会右心与肺血管病专业委员会牵头、中国初级卫生保健基金会发起、肺动脉高压病友联盟协作、西安杨森制药有限公司支持，共同开展的中国首个大规模全国性肺动脉高压患者生存现状调研，为促进中国肺动脉高压患者生活质量的改善发挥了重要的作用。

　　柳志红教授表示，目前肺动脉高压治疗的主要目标是希望患者尽快达到并维持在低危状态，只有这样才能带来长期获益，改善患者的生存。根据《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021版）》，“建议肺动脉高压起始联合治疗，尽早达标”并且“病情稳定的患者每3-6个月随访评估一次。病情不稳定建议及时复诊”。

　　然而，此次发布的《白皮书》显示，在近500名受访者中，超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，患者全程规范化管理亟待提升。

　　调研发现，多数患者起始治疗不达标，47%的患者起始为单药方案，特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者，仍然有47%和36%的患者起始单药方案。

　　参与调研的肺动脉高压患者中有39%未能规律复诊，12%甚至从未复诊，这为疾病的评估与管理带来了不小阻碍。

　　“过去没有靶向药的时候，肺动脉高压五年生存率只有34%。而已经有了靶向药的当下，日本由于强化三联治疗，其肺动脉高压患者的5年生存率已提高至96%。”柳志红教授强调，“现在很多是诊断晚、用药晚、用药又不达标，没有规范化，所以导致患者的愈后不好。如果早诊早治、规范治疗，做好患者管理，大部分的患者是可以回归社会，恢复工作的。”

　　同心协力 赋能各方改善肺动脉高压患者生活质量

　　针对患者治疗中面临的困难和挑战，柳志红教授坦言，需要从强化疾病认知以及提高规范化治疗依从性两个方面入手，并且患者和医生需要齐心协力、共克难题。

　　患者需要对于治疗方案建立清晰的了解和正确的观念，例如尽早接受规范化治疗、了解药物的正确使用、如何管理不良反应、持续关注右心功能、进行规律复诊及长期规范化管理等；另一方面，通过成熟的数字化平台，加强和医生之间的有效沟通，提高自身疾病管理能力，了解自己的风险评估级别，如未达到低危，迅速与主治医生取得联系，得到及时的治疗反馈和建议。

　　医生应提高肺动脉高压疾病认知，全国知名肺动脉高压中心应发挥专科医院示范作用，拉动更多医院，进行医生培训，推动整体诊疗水平的提升；规模设施较小的医院，可以识别病情并向患者推荐上级医院，而上级医院的专科医生接到此类需求，应给与规范诊断以及符合诊疗指南的用药方案。

　　“基层医院及社区健康中心一方面是要把肺动脉高压患者‘找’出来，及时推荐上去进行确诊，另一方面是将来这个患者定了治疗方案以后，医生要观察药物疗效，另外要观察不良反应。一旦发现患者病情加重，立马要患者回到上级医院，只有这样才能够真的服务好这些患者，让患者‘在家门口’就能把这个病看了。”

　　柳志红教授建议，应大力响应国家号召探索区域联盟医共体建设，由中心牵头带动全国成立省级的医联体，辐射到下级的医疗机构，最终形成全国诊疗网络。通过这一网络实现顺畅快速的转诊和知名专家的远程会诊等，帮助患者实现省内就医即可获得高质量的诊疗。在推动整体提升诊疗水平的同时，优化患者全疗程管理，着力提升诊疗质量和治疗依从性，从而帮助患者实现更好的治疗结局。（记者张梦凡）